Systemic Lupus Erythematosus (SLE), atau lupus, adalah penyakit autoimun kronis di mana sistem kekebalan tubuh justru menyerang jaringan tubuh yang sehat. Akibatnya, penderita lupus dapat mengalami berbagai masalah kesehatan, mulai dari nyeri sendi yang mengganggu, gangguan fungsi organ vital, hingga kelelahan yang luar biasa.
Ironisnya, banyak penderita lupus terlihat sehat dari luar. Inilah yang disebut sebagai disabilitas tak kasat mata (invisible disability). Kondisi ini membuat penderita lupus seringkali kurang mendapatkan pemahaman dan dukungan yang mereka butuhkan.
Apa Itu Disabilitas Tak Kasat Mata?
Disabilitas tak kasat mata adalah kondisi kesehatan yang membatasi kemampuan seseorang untuk beraktivitas, tetapi tidak menunjukkan tanda-tanda fisik yang jelas. Contohnya meliputi kelelahan kronis, nyeri yang tak kunjung hilang, masalah pada organ internal, gangguan kognitif, serta efek samping dari pengobatan.
Karena tidak tampak secara fisik, penderita disabilitas tak kasat mata sering disalahpahami. Mereka mungkin dianggap malas, mengada-ada, atau bahkan diabaikan. Padahal, mereka sedang berjuang melawan penyakit yang memengaruhi kualitas hidup mereka secara signifikan.
Tantangan yang Dihadapi Penderita Lupus
Penderita lupus seringkali harus menghadapi kurangnya pemahaman dari orang-orang di sekitar mereka. Mereka merasa perlu menyembunyikan kondisi kesehatan mereka agar terlihat "normal" di depan keluarga, teman, dan rekan kerja. Mengakui kondisi mereka seringkali malah memicu stigma atau komentar negatif yang menyakitkan.
Gejala lupus yang fluktuatif membuat penderita sulit memprediksi kondisi mereka dari hari ke hari. Kelelahan ekstrem dapat membuat aktivitas sederhana terasa sangat berat. Komplikasi serius seperti kerusakan ginjal atau masalah jantung dan paru-paru menambah beban fisik dan mental. Akibatnya, tak sedikit penderita lupus yang mengalami depresi dan merasa terisolasi.
Peran Kita Sebagai Masyarakat
Kita semua memiliki peran penting untuk meringankan beban penderita lupus. Dukungan tidak harus berupa tindakan besar. Cukup dengan mendengarkan keluhan mereka tanpa menghakimi, menawarkan bantuan kecil, atau memberi mereka ruang untuk beristirahat.
Penting juga untuk mengedukasi diri sendiri tentang SLE dan disabilitas tak kasat mata. Dengan begitu, kita dapat menghindari stigma dan asumsi yang keliru. Sikap kecil seperti ini dapat memberikan dampak besar bagi kualitas hidup penderita lupus.
Empati dan Dukungan yang Tulus
Lupus mengingatkan kita bahwa tidak semua penderitaan terlihat secara kasat mata. Disabilitas tidak selalu berarti menggunakan kursi roda atau alat bantu jalan. Ketika kita mulai melihat lebih dalam dan memahami perjuangan yang tidak terlihat, kita dapat menjadi sistem pendukung yang sesungguhnya.
Penderita lupus tidak mengharapkan belas kasihan. Mereka membutuhkan pengertian, empati, dan dukungan tulus agar tetap berdaya dalam menjalani hidup mereka.
