Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) adalah kelainan genetik langka yang memengaruhi pertumbuhan dan perkembangan, mulai dari kemampuan motorik, kesehatan tulang, sendi, hingga fungsi kognitif. Penyebab pasti dari mutasi genetik ini masih menjadi misteri.
Sulitnya menemukan penyebab membuat penanganan CdLS menjadi tantangan. Lebih jauh lagi, CdLS seringkali disalahartikan sebagai autisme, mengakibatkan kurangnya perhatian dari masyarakat, bahkan pemerintah. Padahal, CdLS dan autisme adalah dua kondisi yang berbeda. Pasien CdLS memiliki ciri-ciri fisik yang khas dan masalah perkembangan spesifik yang tidak selalu ditemukan pada individu dengan autisme.
Anak-anak dengan CdLS menghadapi berbagai masalah kesehatan di seluruh tubuh, seperti gangguan penglihatan dan pendengaran, alis mata yang menyatu, ekspresi wajah yang sering tersenyum, dan ambang rasa sakit yang tinggi. Perawatan medis yang intensif dibutuhkan untuk mengatasi komplikasi kesehatan yang beragam ini, yang menjadi pembeda utama antara CdLS dan autisme.
Maka dari itu, dukungan dari pemerintah dan kolaborasi dengan sektor swasta sangat penting untuk meningkatkan pengobatan dan pemahaman masyarakat tentang CdLS. Salah satu contohnya adalah kolaborasi antara Bakmi GM dan MIWA Pattern yang menghadirkan inisiatif ‘Double Happiness’.
Kolaborasi ini menawarkan produk makanan dan merchandise unik dengan motif karya desainer Mira Heong, termasuk pakaian, tas, dan aksesoris. Sebagian dari hasil penjualan akan disumbangkan untuk mendukung yayasan yang membantu anak-anak penyandang CdLS.
Inisiatif ini bertujuan untuk menyebarkan kebahagiaan dan meningkatkan kesadaran tentang CdLS di masyarakat. Kegiatan-kegiatan seperti ini sangat penting untuk memberikan informasi yang akurat dan meningkatkan pemahaman tentang kondisi ini.
